Anualmente, o Rio Grande do Sul registra, em média, 546 novos casos de câncer infanto-juvenil. Neste ano, até setembro - mês destinado à conscientização da doença -, foram contabilizados 160 diagnósticos, segundo o Painel de Oncologia. Na tentativa de qualificar os atendimentos, o Instituto do Câncer Infantil (ICI), localizado na Região Central de Porto Alegre, trabalha, entre outros pontos, na criação de um sistema de dados.
“Não sabemos quem são as crianças com câncer. Não temos dados dos convênios, são 25% de saúde complementar, isso já está no sistema, mas e o restante?” questiona a médica consultora do instituto, Virginia Nobrega. De acordo com ela, não há uma especificação para compreender, por exemplo, o número de pacientes diagnosticados anualmente com leucemia.
Miguel Freitas Jaenisch - o Miguel cientista, como é chamado -, de sete anos, foi diagnosticado com tumor cerebral em julho de 2023. “Ele teve uma perda motora, até então nunca sentiu nada. Como ele joga futebol, pensamos que tinha se machucado na escola. Me informaram que ele estava 'com o calçado maior que o pé', mas lá no fundo eu sabia que tinha algo errado”, lembra a mãe Nubia Freitas, de Santa Cruz do Sul.
Miguel Freitas Jaenisch - o Miguel cientista, como é chamado -, de sete anos, foi diagnosticado com tumor cerebral em julho de 2023. “Ele teve uma perda motora, até então nunca sentiu nada. Como ele joga futebol, pensamos que tinha se machucado na escola. Me informaram que ele estava 'com o calçado maior que o pé', mas lá no fundo eu sabia que tinha algo errado”, lembra a mãe Nubia Freitas, de Santa Cruz do Sul.
Rio Grande do Sul registra, em média, 546 novos casos de câncer infanto-juvenil
FABRINE BARTZ/ESPECIAL/JC
Insatisfeita com as respostas médicas, Nubia seguiu na busca por um neurologista até o diagnóstico correto. Porém, devido a falta de recursos no município, Miguel foi direcionado para Porto Alegre tanto para realização da cirurgia quanto para a sequência de atendimentos. “O local do tumor já estava muito profundo, o médico não me deu garantia que iríamos conseguir retirar tudo, mas falei ‘tira a amostra da biópsia e muito mais’. Foi exatamente isso que ele me disse, com o sorriso no rosto, no final da cirurgia”, conta Nubia.
O registro adequado facilita que mais crianças recebam o diagnóstico e tratamento adequado. O caso de Miguel poderia ter sido registrado pelo TeleOncoped. O serviço em parceria com a secretaria de Saúde do governo do Estado (SES) é composto por telemedicina, consultoria especializada e capacitação profissional. Através de ligações gratuitas para o telefone 0800 511 2121, o serviço oferece suporte a profissionais na condução de casos suspeitos ou confirmados de câncer com uma plataforma de capacitação 100% à distância, permitindo mais rapidamente o diagnóstico, com aumento das chances de cura.
ICI oferece apoio a crianças com câncer há mais de 30 anos
Originalmente fundado no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, em 1995, o Instituto do Câncer Infantil é uma organização sem fins lucrativos que atua na assistência integral, apoio às famílias, pesquisa científica, políticas públicas e cuidados paliativos. Além das consultas com uma equipe multidisciplinar, que entre os serviços conta com nutrição, odontologia e psicologia e fisioterapia, o espaço é utilizado para aguardar o transporte até o município de origem dos pacientes.
O período de assistência, geralmente, tem cinco anos de tratamento. Os pacientes e familiares recebem benefícios assistenciais como cestas básicas, vestuário, exames médicos, além de apoio jurídico. A estrutura conta com quatro andares, com salas lúdicas e atendimentos especializados e um anexo será construído para ampliar os atendimentos. Cerca de 450 pessoas passam pelo espaço anualmente.
Entre as formas de auxiliar, estão as doações diretas por meio da central. “Entramos em contato e explicamos nosso trabalho. Muitas pessoas conhecem, mas não sabem o que fazemos exatamente”, explica o supervisor da central de doações, Luis Medeiros. Para manutenção do espaço, são necessários R$ 350 mil por mês.
Durante as enchentes que atingiram o Estado, o ICI atuou na busca dos pacientes para seguir com a manutenção dos atendimentos. Mais de 500 voluntários mantêm vínculo com o instituto.
O período de assistência, geralmente, tem cinco anos de tratamento. Os pacientes e familiares recebem benefícios assistenciais como cestas básicas, vestuário, exames médicos, além de apoio jurídico. A estrutura conta com quatro andares, com salas lúdicas e atendimentos especializados e um anexo será construído para ampliar os atendimentos. Cerca de 450 pessoas passam pelo espaço anualmente.
Entre as formas de auxiliar, estão as doações diretas por meio da central. “Entramos em contato e explicamos nosso trabalho. Muitas pessoas conhecem, mas não sabem o que fazemos exatamente”, explica o supervisor da central de doações, Luis Medeiros. Para manutenção do espaço, são necessários R$ 350 mil por mês.
Durante as enchentes que atingiram o Estado, o ICI atuou na busca dos pacientes para seguir com a manutenção dos atendimentos. Mais de 500 voluntários mantêm vínculo com o instituto.