Associações têm ajudado pessoas com deficiência e doenças raras a enfrentar os desafios impostos pelas enchentes no Rio Grande do Sul. Segundo as fontes ouvidas pela reportagem, a maior dificuldade tem sido a comunicação entre os órgãos públicos e os pacientes para conseguir medicamentos e equipamentos essenciais à vida dos afetados pelas cheias.
De acordo com Ricardo Faria, presidente da Associação Gaúcha de Pessoas com Esclerose Múltipla (Agapem-RS), a instituição tem mapeado pacientes que precisam renovar receitas de medicamento e os conectado com neurologistas voluntários via tele consulta. "Isso é muito importante, porque tem pessoas que estavam com a doença estabilizada e agora não estão. Com a renovação da receita, os médicos conseguem fazer um acompanhamento da evolução da doença", explicou Faria.
A esclerose múltipla é uma doença que pode atacar o corpo humano de diferentes formas, o que implica em tratamentos específicos para cada paciente. "Há quem precise de fisioterapia, fonoaudiologia, psicoterapia", enumerou. Até o momento, a associação já ajudou cerca de 20 pacientes com a doença, mas Faria estima que o número de pessoas que ainda precisa de auxílio é bem maior. "Tem pessoas que perderam celular na enchente, documentos, receitas". No Rio Grande do Sul, segundo ele, cerca de 3 mil pessoas convivem com esclerose múltipla.
No total, são 12 pessoas envolvidas no atendimento a esta população. O presidente da associação relata ainda a dificuldade de locomoção de pessoas que precisam de atendimento na Capital por conta dos problemas de infraestrutura nas rodovias e a dificuldade de conseguir alguns medicamentos. "Houve uma dificuldade com a farmácia do Estado. Principalmente medicamento via oral, é um medicamento caro. Nos mobilizamos para que este medicamento não ficasse para trás. Qualquer atraso no cronograma já faz diferença no tratamento. Se você atrasa 15 dias, precisa começar o ciclo de novo e, para isso, é preciso ficar seis horas em uma clínica, por exemplo", exemplificou.
Quando o assunto é medicamento injetável, ele explica, ainda, que são necessários refrigeradores e cuidados especiais, o que dificulta o tratamento em abrigos. Além disso, a associação está ajudando os atingidos a reconstruir suas vidas. "Estamos doando itens de higiene para que as pessoas possam limpar suas casas", contou.
"Fizemos a ponte que faltou"
Um formulário criado pela Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim) obteve 24 inscritos com a necessidade de alguma OPM (Órteses, Próteses e Meios Auxiliares de Locomoção). De acordo com Karina Zuge, gerente da Agadim e presidente da Aliança Distrofia Brasil, o principal desafio tem sido a comunicação entre as pessoas e os órgãos públicos para conseguir o que as pessoas estão precisando. "Quando falamos em medicamentos, a lista é muito diversa em relação às próteses, então ainda não contabilizamos quem respondeu a este formulário", contou.
Ela relatou, ainda, que houve dificuldade de comunicação para pacientes que precisam de medicação contínua. "Sentimos falta de uma articulação com o Estado. Uma paciente, com doença de Crohn, faz uso de medicação contínua. Ela precisou sair de Porto Alegre e não sabia onde conseguir seu medicamento no interior. Em outro caso, ficamos de plantão na frente da Santa Casa para conseguir as receitas de uma paciente reumática. Nos informaram, então, que havia o programa SOS Reumatologia. A paciente não sabia. Então, faltou articulação", afirmou.
A presidente também deu outro exemplo, citando o Centro Logístico de Medicamentos Especiais (CELME). "Era difícil saber qual medicamento tinha no Celme. Imagina você sair de um extremo da cidade, com todas limitações de locomoção dentro da cidade, com familiar acamado, muitas vezes, chegar no local e não ter o medicamento".
A Secretaria Municipal de Saúde (SMS) informou, em nota, que, no que diz respeito ao município, a "entrega de medicamentos e a abertura de processos administrativos estão reestabelecidos. A aquisição e distribuição desses medicamentos para os municípios é atribuição da Secretaria Estadual de Saúde."
Com a mobilização de outras associações pelo Brasil, a Agadim também conseguiu garantir corticoides para dois meses para quem precisa, além de fórmulas e outros remédios e equipamentos. "Fizemos uma ponte. A ponte que faltou. Tanto de comunicação quanto de fazer chegar coisas às pessoas", ponderou. Na Agadim está colaborando com o trabalho 5 pessoas, mais as equipes de conselhos municipais de saúde.
A dificuldade de encontrar abrigos com acessibilidade também tem sido um desafio. "Na Zona Sul de Porto Alegre, por exemplo, encontramos apenas um estabelecimento de sushi que estava realizando abrigo e que dispunha de acessibilidade", explicou.
A reportagem entrou em contato com a Secretaria Estadual de Saúde para entender como está sendo feita a comunicação com os pacientes que precisam de medicação contínua nesse momento de crise climática, mas até o momento não foi possível obter mais informações.
Associação pretende angariar verba para centro de atendimento emergencial
Karina afirmou que a Agadim está buscando formas de construir um centro de atendimento emergencial a esses pacientes para caso de catástrofe. "Está sendo desesperador. Não queremos substituir o papel do Estado, estamos cobrando, pois não há uma política específica para pessoas com doenças raras nestes momentos. Queremos criar um centro de emergência, porque há medicamentos e equipamentos que se a pessoa ficar sem, pode vir a óbito", disse.
O centro será parte do manejo em gestão de crise e tragédia desenhado pela associação. A ideia é que esse lugar tenha formas de suprir necessidades como energia elétrica para quem precisa de aparelhos como respirador ou aspirador e tenha estoque de outros medicamentos.